UWAGA ZMIANY!

Kochani, z powodu usunięcia strony blog.pl ,  przenosimy bloga na stronę wordpress. Wszystkie wpisy już tam są, obiecuję wam, że wpisy postaram się dodawać regularnie oraz mam nadzieję, że blog dzięki nowemu adresowi rozkwitnie i będzie bardziej popularny, dlatego została założona strona na facebook’u na którą serdecznie zapraszam.  Wszystkie linki poniżej. Udostępniajmy, lajkujmy , rozpowszechniajmy, może dzięki temu wszystkiemu co mnie spotyka komuś pomożemy, razem.

LINK DO FACEBOOK’A – https://web.facebook.com/linnnka/  LINK DO BLOGA – https://linnnka.wordpress.com/

Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.

Nie raz nie dwa mówiłam wam, że jednym z nielicznych a może nawet i jedynym plusem tej całej choroby, jest to, że poznaje się tu  fantastyczne osoby… Dziś będzie o całej rodzinie, bo w sumie zawsze tak jest, jak dziecko jest fajne to i cała rodzina. Na początku słyszałam tylko o Martynie i jej mamie, nie chodzę po korytarzu ani po salach więc na początku słyszę tylko o ludziach, a opowiedziała mi o nich Gosia, mama naszego małego Aniołka, opowiedziała  mi o nich tak ” wiesz, są tu takie fajne wariatki, normalnie jak My! akurat poszły do domu ale na pewno się poznacie” No i się poznałyśmy, szóstego Stycznia, akurat zabrało mnie pogotowie z domu, bo miałam atak bólu, gdy wjechałyśmy na oddział, obok Gosi stała uśmiechnięta niska kobieta, która od razu zapytała  Gosi czy to ja , widziałam ją przez sekundę dosłownie i wiedziałam, że pokocham tą kobietę.   Tegp dnia wyszły do domu na parę dni, ale gdy tylko wróciły Gosia wprowadziła mi mamę Martyny – Kasię, oj tak,  nie pomyliłam się,  uśmiechnięta od ucha do ucha, a żarty sypała jak z rękawa, kocham takich ludzi i gdy poznałam Ciocię Kasię, wiedziałam, że Martynę także pokocham.  Kazałam Cioci przyprowadzić Martynę , chodź na początku wstydziłam się trochę bo wyglądałam jak balon ale jak tylko weszła do sali, wiedziałam, że mam nową przyjaciółkę , rozmawiałyśmy pięc minut i od razu umówiłyśmy się, że jak wyjdzie dziewczyna z łóżka obok ona przenosi się do mnie. Dawno nie byłam tak zadowolona, bo wiedziałam, że będę miała z kim rozmawiać i nikt o piątej rano nie będzie mi śpiewał ” Mucha , mucha w mucholocie ” lub ” Idziemy do Zoo” Tego samego dnia poznałam dopełnienie , czyli Wujka Rafała chodź brakowało mi kogoś i czułam, że ich rodzina składa się z kogoś jeszcze, i zgadłam,  Dagmara która była aktualnie w domu ale Martyna opowiedziała mi o niej wieczorem, jak już byłyśmy same, widziałam po tym jak opowiadała mi o niej, że ją bardzo kocha i jest dla niej bardzo ważna chodź jej dokucza, ale ja robię tak samo z moimi siostrami, a też je bardzo kocham.  Gdy popołudniu przenieśli się do mojej sali, z momentem zamknięcia drzwi nie mogłam przestać się śmiać, dosłownie tak byliśmy zgrani, nasi rodzice też bardzo się od razu dogadali, Ciocia z Wujkiem mieszkali w hostelu niedaleko naszego domu więc mogli iść razem. Rozmawiałyśmy tego wieczora dużo i zasypiałam z uśmiechem na ustach, że poznałam swoją nową wspaniałą rodzinę.  Tematy do rozmów nam się nie kończyły, jak Martynka spała rozmawiałam z Ciocią lub z Wujkiem, a jak już każdy miał dobry humor ogarniała nas parogodzinna  głupawka. Słuchałyśmy razem muzyki, wspierałyśmy się razem, naszym można powiedzieć motto było to, że teraz jesteśmy swoimi najlepszymi przyjaciółkami i nie potrzebujemy starych znajomych którzy o nas zapomnieli. Oglądałyśmy razem seriale, jak ktoś zdenerwował jedną to i drugą, nigdy tak szybko nie  zdobyłam przyjaciół a tak na prawdę rodziny , która bedzie ze mną na zawsze… Martynka, wysoka i piękna , motywowała mnie , ja starałam się motywować ją, była strasznie ambitna i niesamowicie mądra, razem namawiałyśmy nauczycieli aby robili nam razem lekcje. Radziłyśmy sobie w różnych sprawach. Martynka była moją siostrą , nadal jest mimo tego, że jest już w niebie, zresztą naszych wspaniałych Aniołków, nasza Kajusia i Karinka , opiekuje się teraz nimi, tak jak opiekowała się mną, swoimi rodzicami, siostrą… Z Martyną mogłyśmy rozmawiać o wszystkim , chłopakach, o różnych męskich i babskich sprawach,  zawsze przy mnie była gdy jej potrzebowałam i wiem, że zawsze będzie. Jej uśmiech leczył każdy ból, smutek czy zmartwienie. zawsze była pogodna mimo bólu czy ataków, gdy krzyczała na mamę , niby ze złości to zawsze słyszałam w krzyku jak bardzo ją kocha, śmiałyśmy się, że zamienimy się na parę godzin mamami. Zaraziła mnie miłością do kupowania butów , normalnie robiła to chyba codziennie. Razem denerwowałyśmy się i martwiłyśmy o siebie nawzajem, gdy jedna słyszała, że jedzie druga starałyśmy się załatwić aby od razu być razem w sali .  Gdy nie udawało się nam, Martynka przychodziła do mnie do łóżka, kładła się odwrotnie czyli ja miałam nogi przy jej głowie a ona nogi przy mojej, przykrywałyśmy się razem kocem, głaskałyśmy się i mogłyśmy tak leżeć i razem milczeć… Nie musiałyśmy rozmawiać, my się po prostu razem przytulałyśmy, nasze mamy szły od nas odpocząć , jak był i wujek, to szedł z nimi, bo razem byłyśmy bezpieczne…  Martynka była zawsze pogodna, tak samo jak jej rodzice, ich kłótnie były na porządku dziennym tak jak i u mnie ale to były tylko pięcio sekundowe sprzeczki lub lekkie chwilowe zdenerwowanie, codziennie decydowałyśmy co jemy na obiad, albo coś z tesco, lub coś zamawiałyśmy a to pizza , kiełbaska z grilla, zapiekanka  lub karkówka z bemarów.  Gdy jedna nie chciała jeść , druga ją motywowała lub razem nie jadłyśmy… To yła, jest i będzie siostrzana miłość, ona martwiła się o moje siostry a ja martwię się o jej siostrę i też ją kocham jak własną.  Czytałyśmy razem książki lub pokazywałyśmy sobie fajne piosenki, albo po prostu razem milczałyśmy, ważne jest to, że razem… Tylko My wraz z naszymi rodzicami potrafiliśmy się śmiać z ataków padaczki, że wykręciło ją jakby breakdanca tańczyła, albo , że mnie znowu tyłek boli bo za dużo tańczyłyśmy, a zarazem  gdy coś się działo martwić się o siebie. Moja kochana Martynka , tylko ona potrafiła napisać list do Ojca Franciszka z prośbą o zdrowie dla siostry i rodziców,  o spełnienie ich marzeń, a siebie tam w tym liście nie ujęła, bo dla niej najważniejsza była, jest i będzie rodzina… Mimo gdy czem miałyśmy delikatne spięcia b( najczęściej gdy zamawiałyśmy pizze i któraś źle coś zamówiła ) za chwilę miałyśmy z tego ogromny ubaw, gdy jedna potrzebowała ciszy, druga to szanowała, broniłyśmy siebie nawzajem, śmiałyśmy się z naszych ulubionych powiedzonek… Tak bardzo dziękuję, że jesteś i byłaś,  nawet gdy już Cię bolało, gdy nie chciałaś chodzić bo nie miałaś siły, zawsze do mnie przyszłaś, zawsze się przytuliłyśmy, chociaż pięć minut… Ten nasz Aniołek po prostu motywował mnie tym, że walczyła mimo tylu przeciwności, uśmiechała, żartowała i śmiała się mimo bólu lub złego samopoczucia, nie liczyło aię dla niej jej własne dobro tylko rodziny,  jej oczy były zaesze radosne,  po prostu zwyciężyła, pokonała to na swój sposób dzięki czemu, ja staram się być taka jak ona…

Ciocia Kasia i moja mama to czasem zachowywały się jak siostry, mówiły nam to samo, zawsze chodziły razem na papierosa, zawsze nas wspierały, zawsze były i będą, Wujek Rafał tak samo, nie zawsze ciałem , ale codziennie dzwonił i pytał, czyli zawsze był.  Ciocia rozbawiała nas gdy zły humor nadchodził, wymyślała prze różne żarty , jak sobie niektóre przypominam to nadal się śmieje, gdy tylko przekraczałam próg oddziału, słyszałam jak Ciocia Kasia już krzyczy gdzieś z oddali, że przyjechałam i za chwilę widzę je jak obie z Martynką idą się przywitać, pomóc mi się rozebrać, gdy ja tylko słyszałam, że idę do szpitala a one już są tam i mają dla mnie miejsce krzyczałam z radości co nie raz ciocia Kasia przez telefon słyszała.  Bardzo lubię rozmawiać z Ciocią Kasią tak samo jak i z Wujkiem, bo są to tak wspaniałe i mądre osoby dokładnie tak samo jak Martyna i Dagmara, oni, tak jak my wyznawali zasadę śmiech to zdrowie, mieliśmy swoje żarty , jak i swoją paczkę, mama Karinki jak i mama Kai, sama prawda, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie, jak by nie było… Jestem tego pewna, gdybym nie poznała ich,  nie poradziłabym sobie z tym wszystkim a tak miałam, mam i będę ich mieć.   Uwielbiałam gdy wieczorami  Ciocia z Martynką opowiadały mi prze różne  historie , które bawiły nas do łez, Wujek gdy zawsze przyjeżdżał gotował coś dla Martynki to i o mnie pomyślał, do tej pory wspominam te pyszne kotlety mielone ( w Krakowie mówią na to sznycle ) a Dagmarka niby zawstydzona, ale nie opuszczała Martyny na krok, widziałam w jej oczach to, jak bardzo kocha Martynę, to samo widziałam w oczach Martyny miłość do Dagi…  Zawsze gdy żegnałyśmy się bo na przykład ja lub one szły do domu , starałam się im szepnąć na ucho, dziękując , że mam w nich taką wspaniałą rodzinę.  Uwielbiałam nasze codzienne wygłupy, żarty Cioci Kasi dosłowne ze wszystkiego, i uśmiech od ucha do ucha, na twarzy każdego z ich rodziny, śmialiśmy się zawsze , że ludzie  myślą o nas, że jesteśmy nienormalni, bo cały dzień śmiejemy się jak głupi.  Nie raz pielęgniarki musiały nas uciszać, lekarze nie raz wychodzili zawstydzeni od nas z pokoju, a wszystko dzięki moim dziewczynom.  Jednym słowem , szaleństwo, które kochałam, dlatego czekałam w domu aby jak najszybciej wrócić do szpitala i znowu się z nimi spotkać.  Uwielbiałam ich żarty, chodź by kupowali  zupę w bemarach i mówili Martynce , że ugotowali sami,  dużo tego było, Wujek codziennie o 8 rano przychodził do mnie do sali , budził mnie i pytał jak minęła noc, jak się czuje, oczywiście pożartował i po prostu był, tak samo jak i Ciocia, nawet jak nie przychodzili, to wiem, że z mną byli i są …

Każdy może powiedzieć, że poznałam kolejną fajną  rodzinę i tyle, ale dla mnie jest to coś bardzo ale to bardzo wyjątkowego,  tutaj ludzi poznaje się na zawsze, jeśli oczywiście oni nie chcą utrzymywać kontaktów , trzeba to uszanować, ale gdy mieszka się z sobą non stop przez kilka tysięcy, poznajecie się prawie  na wylot, dlatego wiem, że Ciocia Kasia to chyba najweselsza mama na tym oddziale, z nią to tylko konie kraść i zaraz oddać bo chciałeś zobaczyć jak to jest, gdy byłam w domu czekałam aby jak najszybciej ten czas minął abyśmy mogli się spotkać pośmiać, abyśmy z Martyną wysłały nasze mamy po zakupy i obiad , zawsze i tak jadłyśmy to samo, z Ciocią Kasią nawet w obiedzie można znaleźć coś strasznie śmiesznego (  chodź by gołąbek z surówką z marchewki i rodzynkami ) już dawno nie spotkałam takiej wariatki, ale to się w niej ceni i kocha, bo ona po prostu jest sobą…

 

Ciociu i Wujku, dziękuję wam, za wszystko, za każdy uśmiech do mnie i za każdą rozmowę, dziś 6 stycznia 2018 roku, mija rok odkąd pierwszy raz zobaczyłam was chodź nie wyraźnym wzrokiem ,  Dziękuję Ci wujku za pyszne jedzenie , kiedy zawsze gotowałeś dla Martynki i Cioci myślałeś też o mnie ( uwielbiam Twoje kotlety mielone , wiem, że w Krakowie mówią na to sznycle )   emanowałeś od siebie tak samo jak i ciocia , Martynka i Daga takim ciepłem i nie było kogoś takiego na oddziale, kto by was nie lubił.. Daga, widziałam w Twoich oczach jak bardzo kochasz Martynkę, jak bardzo rodziców, zawsze uśmiechnięta od ucha do ucha, zawsze miła, po prostu kochana…

Martynka, zawsze będziesz moją najlepszą przyjaciółką, zawsze będziesz moją przyszywaną siostrą, Cała wasza rodzina będzie moją rodziną zawsze. Martynka zawsze była ciepła, uśmiechnięta, oddana  rodzinie, pisząc list do Papieża Franciszka nie wspomniała o sobie czy o zdrowiu dla siebie, ona pisała o rodzicach, aby niczego im nie zabrakło i zawsze byli szczęśliwi razem z Dagą, liczy i liczyła się dla niej tylko rodzina i ich sczęście. Jest naszym ukochanym Aniołkiem…

Dziękuję wam wszystkim za każdy dzień, rozmowę i uśmiech, żarty , pyszności , wygłupy i dziękuję za was,  dziękuję za moją rodzinę. Martynko, nigdy nie będę mieć takiego przyjaciela i siostrę w jednym jak Ty, obiecuję Ci, że kiedyś wszyscy się spotkamy razem, gdzieś tam, wiem, że  teraz opiekujesz się naszymi małymi Aniołkami,  i wiem kochana, że Ci tam dobrze…

Wracam do domu.

Wyszłam do domu po cztero-miesięcznym pobycie w szpitalu do naszego nowego mieszkania. Dziwnie się czułam , gdy już się w nim znalazłam , zajęło mi chwilę po uspokojeniu się po incydencie z transportem . Wszystko pięknie ładnie, bardzo normalni i mili panowie, pogadaliśmy , pośmialiśmy się i już dojechaliśmy pod blok, oczywiście dodatkowy transport aby było bezpiecznie. Przyjechali, jeden nowy a drugi facet może ma z 55 lat, kiedyś już go widziałam, pierwszy raz mnie odwoził do domu. Wtedy był bardzo miły, a teraz pierwszy raz w życiu zaciął mi się język aby cokolwiek odpowiedzieć. Nie ukrywam, przybyło mnie przez te sterydy , woda powoli schodzi ale on pierwszy raz widział mnie 10 kilo chudszą.  Pierwszy raz  słyszałam takie obelgi w moją stronę. Zaczęli mnie wnosić a on do mnie, że mi się przytyło, że chyba lubię się obżerać i NIE UMIEM KORYTA ODSTAWIĆ.  Każdy kto choruje na raka jest chudy ( nie tylko ja biorę sterydy i oczywiście wiem, że to nie prawda} a gdy doszliśmy już na górę, leżałam już na łóżku i stanął za oparciem i powiedział, że tu muszę sobie koryto zamontować. Jego towarzysze byli zawstydzeni , było im po prostu głupio. Gdy wyszli, wybuchłam wielkim płaczem, nawet nie patrząc na mój nowy pokój. Akurat była u nas Madzia, mama Kajusi, pomagała nam w zabraniu wszystkich rzeczy ze szpitala. Mame też zatkało i nic się nie odezwała ale bardzo to ją zezłościło i razem z Madzią mi tłumaczyły aby się nie przejmować. Strasznie mi było przykro, ale cały świat nie jest piękny. Coraz bliżej  były te moje urodziny, musiałyśmy zaprosić gości, załatwić transport do miejsca urodzin i do domu. Moje urodziny zorganizowali wspaniali państwo, Marysia i Jan którzy są prawdziwymi dobrymi aniołami. Mają wspaniałe dzieci i wnuki oraz prowadzą zajazd gdzie można wynająć pokój i zjeść coś nie dobrego ale na prawdę pysznego.  Mają konie i dużo innych zwierząt. Serdecznie wam polecam Zajazd na górkach, Brzączowice koło Dobczyc. Na prawdę was zapraszam ja  uwielbiam to miejsce. Ogarnęłyśmy z mamą wszystko do weekendu. Piątek, było już po 14, urodziny miałam w środę , gości się nie spodziewałam. Szykowałam się na popołudniową drzemkę gdy wchodzi mój wujek z tortem i każe zdmuchnąć świeczki. Ja zgłupiałam co się dzieje , wchodzi moja ciocia, za chwilę jej córka Marlena która jest na prawdę super a na koniec mój kolejny wujek , którego nigdy bym się nie spodziewała. Zrobili mi urodzinową niespodziankę. Tak na prawdę wszyscy nie jesteśmy spokrewnieni, są oni przyjaciółmi moich rodziców ,  którzy mieszkają na Warmii i     Mazurach, tam gdzie my wcześniej. Są dla nas bardzo ważni jak rodzina i kocham ich jak rodzinę i to bliską.  Zostali u nas na całe trzy dni a co najlepsze tata wrócił do Polski z pracy i on też miał niespodziankę jak ich zobaczył. Takie rzeczy lubię najbardziej, poczułam się jak wcześniej . Brakuje mi tego, że nie mogą wpaść w każdej chwili wpaść na kawę czy zrobić głupiego grilla. To chyba był najlepszy prezent jaki dostałam.  Weekend minął nam szybko i bardzo fajnie.  We wtorek miała się odbyć się moja impreza, w poniedziałek  zaczęłam się coraz mocniej stresowałam. W nocy nie mogłam spać, przekręcałam się z boku na bok. Rano chciałam jak najdłużej spać a o 14 musiałam już wyjeżdżać, więc szykowałam się, nie wiedziałam co ubrać ale szybko rozwiązałam problem. Jechałam z siostrą karetką wynajętą , panowie byli bardzo mili i oczywiście życzenia poskładali i ę osób już było. Pani Marysia przywitała mnie bardzo ciepło , za chwilę pojawił się pan Jan. który jest na prawdę super , poznałam ich dzieci i wnuki, dużo gości przyjechało, nie widziałam ich bardzo długo, aż było mi super miło.  Czas tak szybko płynął, każdy onkoludek był z rodzicami i rodzeństwem , więc było bardzo wesoło. Czas mijał strasznie szybko, goście zaczęli się rozchodzić to i my już wracaliśmy do domu, chciało mi się okropnie spać.Odkąd zachorowałam to był jeden z lepszych dni. Dziękuję wszystkim którzy byli jak i bardzo dziękuję Pani Marysi i Panu Janowi za  całe spotkanie, pyszne jedzenie i wspaniały tort. Jak szybko wszystko się zaczęło tak i szybko skończyło. Wielkanoc zbliżała się wielkimi krokami więc porządki, zakupy i gotowanie. Wiedziałam, że niedługo po świętach mam iść do szpitala , więc cieszyłam się domem jak najbardziej. Nie wiedziałam niestety co nadchodzi i nie chciałam wiedzieć. Święta jak święta, dużo jedzenie i spędzanie czasu z rodziną a potem tata jechał do pracy Każdy wie, co się później  stało, nasz aniołel odszedł do nieba,.. Wiem jednak dziś, że jest z nami cały czas, jest i będzie. Jest naszym zwycięzcą.

Tata pojechał do pracy, ja do szpitala a mama do Warszawy i Poznania, na konsultacje. Przyjechała Ewa z moim Sebulkiem, widzieliśmy się pierwszy raz odkąd przyszedł na świat. Jest cudowny, oczywiście cały czas mnie całował, nauczył się u nas chodzić i zwiedzali Kraków. Lekarz w Warszawie powiedział, żebyśmy jeszcze trochę poczekali a z Poznania , że mamy zrobić badania obrazowe i mama ma jechać jeszcze raz. Przeciwciała wzięłam szybko, a moja Karinka miała kolejny przeszczep, moja mała wojowniczka, przychodziła do mnie przed nim i zawsze obgadywałyśmy lekarzy i naszych rodziców. Ewa zwiedzała Kraków, byli w aqua parku a ja zauważyłam jak bardzo za tym wszystkim tęsknię.  Mimo tego wszystkiego co się stało, cieszę się, że ich mam, ich wszystkich, moich małych i dużych aniołków.   Gdy odeszli IIgorek , Kaja i Karinka mój stan z dnia na dzień był gorszy, psychiczny jak i fizyczny. Problemy ze snem były coraz gorsze, nie umiałam sobie z  tym poradzić . Do pewnego czasu…  Rozmawiałam z siostrą Bożenką i powiedziała mi, to co mówiła mi wcześniej, że są szczęśliwi, że im tam dobrze,  wiedziałam o tym ale siostra umiała mnie przekonać jeszcze bardziej. Leżałam w sali z moją kochaną Martynką , która jest moją   najlepszą   przyjaciółką a jej rodzice na prawdę są wspaniali, kolejni ludzie którzy są dla mnie bardzo ważni.  Wspominałyśmy te nasze aniołki  i rozmawiałyśmy do póżnych godzin. Była akurat n w szpitalu bo miała ataki padaczki a ja znowu antybiotyk a na dodatek moje wejście centralne czyli słoń zaczął się psuć. Strasznie nie chciałam aby mi go zmieniali ale jakby było trzeba, chciałam żeby zmienili mi na takie samo wejście. Przyszła pani doktor chirurg i  rozmawiała ze mną o moim wejściu, że niestety wejście się zatkało i spróbujemy podać jeszcze jeden lek i jak nie odetka się musimy zmienić wejście, porozmawiała z paniami pielęgniarkami a one potwierdziły, że wejście mi jest bardzo potrzebne bo żył już nie ma jak kłuć.   Obiecała mi, że założymy słonia, takiego samego jak mam no i podaliśmy leki, słoń się odblokował, więc super następnego wejścia nie będzie. W czasie gdy lek był w wejściu była u mnie pani endokrynolog, że coś jest nie tak, że woda z organizmu nie schodzi jak powinna więc zleci trochę badań w tym glukozę. Czyli rano musiałam nic nie jeść ani pić i wypić 250 ml glukozy i trzeba pobierać co godzinę krew, tutaj pojawił się problem, wejście zablokowane nie ma jak pobrać krwi, kłujemy żyłę, pierwszy, trzeci dziesiąty raz i nic. Co zrobić pobrać musimy, próbujemy da;ej, udało się nie wiem po którym razie , pobraliśmy krew wenflon założony , za godzinę pobierzemy znowu, udało sie tak samo jak poprzednio za półtorej godziny kolejny raz, wenflon się popsuł musimy znowu kłuć , udało się. Przespałam cały dzień, już dawno nie bolały mnie tak ręce, o tyle dobrze, że wejście się przetkało.

Mimo tego, że nie ma ich z nami cialem są duchowo, kochają nas dalej, dbają, martwią się i wspierają. Są dalej z nami, Ci których kochamy, teraz mają lepsze życie, ciekawsze, piękniejsze, wspanialsze. Mamy u góry obstawę, która w złej chwili zawsze pomoże i wesprze. Tak tęsknimy za wami, bardzo was kochamy jak i wiemy, że jesteście. Czy ja boję się śmierci? Już nie, wiem, że tam jest lepiej.

Marzec

Czas płynął a my dalej na morfinie, kolejny miesiąc , sterydy mi odstawili a rezultatu dalej nie ma, mają zamiar albo zejść z morfiny albo przejść na morfinę pod skórnie. Mamy jechać na konsultacje do szpitala Jana Pawła w Krakowie na okulistykę onkologiczną dla dorosłych.  Osoby w pokoju się przewijały, czasem byłam zadowolona, czasem miałam ochotę wstać i wyjść. Byli po dwa dni a czasem po dwa tygodnie. Brakuje mi czasów, w których wszyscy się znali i tworzyliśmy jedną wielką rodzinę. Schodziliśmy codziennie o 1 czyli na przykład było 2.2 to w dniu zmienialiśmy na 2.1 , podłączyli mnie do pompy pod skórnej.  Przyszedł Marzec, miesiąc urodzin moich i innych osób mi bliskich. Oczy bez zmian, nie poznaję nikogo , nie widzę godziny na telefonie.  Przyszedł dzień konsultacji, o 7 rano przyjechał transport i był tam nawet Pan Rysiek. Rz dwa i juz jesteśmy w karetce Rano jak to rano, trochę korków i byliśmy na miejscu, ludzi było strasznie dużo, ale ja miałam pierwszeństwo , w ogóle była z nami Pani doktor Cz, czekała na nas przed szpitalem. Gdy czekałam na wizytę w tej poczekalni było strasznie gorąco, a był to okres gryp to Pani doktor nie pozwoliła mi zdjąć  maski a tylko rozpiąć bluzę. Ludzie, głównie starsze osoby , patrzyły się na mnie jakbym miała ich zaraz czymś zarazić. Nawet ktoś odezwał się, że na pewno mam ebolę i będą zaraz musieli ich wyprosić i odkazić poczekalnie. Ja i Pan ratownik, myśleliśmy, że to żart, ale nie był. Później słuchaliśmy jak jakaś starsza Pani mówiła drugiej , że jej telefon potrafi mówić. Uśmiałam się na prawdę nieźle. Robiliśmy sobie żarty i czas szybko minął. Po pewnym czasie zaproszono nas do dziwnej sali, gdzie Pani doktor na początku była bardzo nie miła, ale a chwilę było już w porządku i przyszła kolejna Pani doktor i zaczęły się badania. Co i jak, dlaczego i o co… Dostało się naszej na prawdę fajnej lekarce. Badali mi dno oka, czytanie z tablicy i czytanie w dziwnych okularach, badanie ile widzę palców.  Nie widziałam nic. Okazało się, że od roku byłam źle leczona okulistycznie i trzeba podać inne sterydy i gdy tylko to usłyszałam , wpadłam w płacz, że  nie chcę , że Pani doktor widzi jak ja wyglądam, uspokoiła mnie i obiecała mi, że nic a nic nie nabiorę wody. Będą podawać je przez pięć dni, duża dawka i ma być lepiej. Pod koniec zostałam zabrana na usg oka, bardzo śmieszne uczucie jak i ten żel na oku wcale nie było to takie bardzo nie przyjemne. Wracamy już do szpitala, bałam się tych sterydów, bardzo ale w końcu trzeba ufać ludziom więc spróbowałam.  Morfinę  już całkowicie mi odłączyli , więc dobrze, nic nie potrzebowałam tylko standardowa dawka ketonalu trzy razy dziennie. Następnego dnia , rano podłączono mi dawkę sterydów. Pewnie chcecie wiedzieć co i jak?  Po 10 minutach myślałam , że zemdleje. Było mi słabo, bolało mnie wszystko, trudności z oddychaniem i maska z tlenem i inhalacje.  Podawanie trwało około 40 minut, co godzinę było coraz gorzej. zmierzyli mi cukier, 370 , insulina na stałe dożylnie,, kroplówka nawadniająca, furosemid 3 do 4 razy dziennie , leki pod język obniżające ciśnienie bo utrzymywało się wysokie i bardzo bolała mnie głowa. Na początku kłucie w palec i mierzenie cukru co godzinę , później co  pół i znów co godzinę. Palce bolały mnie tak okropnie , po dniu nie było gdzie kłuć. Rany na palcach co chwilę się otwierały , krew się sączyła, dziennie może ugryzłam dwa razy chrupka kukurydzianego  bo było mi nie dobrze , napiłam się wody a cukier po wodzie nawet się podnosił . Dużo snu i moja rodzina , przyjaciele szpitalni byli wtedy przy nas, dlatego nie było tak źle, bo miałam ich wszystkich. Dzwonili, przychodzili , odwiedzali, nawet Karisia przychodziła.  Oni są moją najbliższą rodziną, wspieramy się nawzajem zawsze, nie tylko w trudnych chwilach.  Niestety w tym okresie odszedł od nas mały Bartuś, który leczył się krótko a ja poznałam go w grudniu.

Sterydy przyniosły skutek już trzeciego dnia, wcześniej poznałam taką malutką 3  letnią Sonie i jej rodziców, którzy wpadali do mnie do sali pogadać a ja z Sonią rysowałam no i moim pierwszym widzianym i namalowanym przez mnie obrazem był wazon z kwiatami właśnie dla Soni. Kolejna fajna rodzina wtedy prawie cztero osobowa a teraz już w pełni bo w maju na świat przyszła siostra Soni. Najlepsze z całej mojej choroby jest poznawanie na prawdę wspaniałych ludzi , rodzin. Byłam tak bardzo  szczęśliwa, że te sterydy działają i nie przynoszą nabierania wody a wręcz dzięki furosemidowi trochę tej wody zeszło i warto było im zaufać.

Zbliżał się coraz szybciej koniec miesiąca, co wiąże się z urodzinami Igora i moimi (oczywiście też innych też)  miałam nadzieję, że uda mi się wyjść do domu i po cichu na to liczyłam.  Wspaniali państwo , którzy prowadzą zajazd gdzie jest restauracja i pokoje do wynajęcia jak i bardzo dużo zwierząt chcieli wyprawić mi urodziny, ja myślałam, że jak nie udało się mieć jeszcze operacji to  nie będziemy nic organizować, a tu niespodzianka…

Znam tych ludzi chwilę, widziałam ich  dwa razy a chcieli dać choć trochę przyjemności, możliwość spotkania z przyjaciółmi , oczywiście nie wszystkimi bo nie każdy by mógł. Dobro przecież wraca, prawda? Takich ludzi powinno być na świecie więcej. Każdy powinien pomagać i wspierać innych. Ja bardzo chcę pomagać ludziom , choć mam wrażenie , że nie zawsze mi to wychodzi. Przecież nie o to nam chodzi. Cały ten czas, prawie trzy lata choroby (tak, to już prawie trzy lata, sama jestem pod wrażeniem) zrozumiałam jak i nauczyłam się bardzo wiele, choć ostatnio dzieją się rzeczy których nigdy nie zrozumiem i mogłabym się nawet o to kłócić z Panem Bogiem. Miałam kiedyś taką sytuację , że chciałam na prawdę dobrze a wyszło jak wyszło, zdarza mi się to chyba coraz częściej. Trudno, nie zmienimy całego świata sami.

Ostatnio jest jak jest, nie będę ukrywać, brakuje mi wszystkiego, leżenie mnie dobija, z leczeniem w Anglii nie wyszło, sprowadzili nas do Polski. Moja mama jeździ po kraju na konsultacje, była w Warszawie, w Poznaniu i innych miastach, czekaja nas kolejne konsultacje, rozmyślenia, ciężkie decyzje, myślałam , że już w sierpniu będę po operacji, powoli zaczynać życie od nowa, rehabilitacja i tym podobne. Niestety,  w tym roku raczej nam się nie uda. Nadzieja umiera ostatnia, jakby nie było. Trzeba szukać , wierzyć, czekać i szukać, nie poddajemy się, to nie pierwsze kłody pod nogami i pewnie nie ostatnie, ale poddać się nie mogę, zdrowa na pewno będę, choćby miało to się ciągnąć, za dużą mam armię u góry aby się nie udało… Dziękuję za wszystkie komentarze jak i maile i wiadomości prywatnie , każde słowo nas wspiera i unosi na duchu i gdyby nie nasi najbliżsi przyjaciele czyli szpitalna rodzina było by różnie. Dziękuję, walczymy razem, to nasza wspólna wojna…

 

Szósty dzień roku…

Zaczął się Styczeń, kolejny rok leczenia , kolejny rok walki z potworem no i kolejny rok w łóżku.  Mam już serdecznie dosyć łóżka, telewizji i wszystkiego, gdy słyszę, że ktoś jest zmęczony i chce mu się tylko leżeć w łóżku mam ochotę wstać i nim potrząsnąć. Dni mijały powoli, zbliżało się Święto Trzech Króli,  Choinka stała w rogu pokoju i lampki powodowały, że zamiast spać , rozmyślałam.  Piątego Stycznia , dzień leciał jak normalnie, trochę porobiłam różnych ozdób z styropianu i cekinów. Uspakajało mnie to , choć było już po Świętach ,  ja dalej tworzyłam. Wieczorem po kąpieli , wzięłam wszystkie wieczorne leki, porozmawiałyśmy aż w końcu zaczęły mi się zamykać oczy. Czas spać, usnęłam trochę przed północą. Chwilę po pierwszej obudziłam się , bo zaczęły boleć mnie nogi, myślałam , że po prostu zapomniałam zdjąć skarpetki i zaczęły mnie uciskać . Pół godziny później nic nie przechodziło  wręcz zaczęło jeszcze mocniej boleć, pomyślałam, że to nie może być to, ale jednak było… Mama po kolei dawała mi wszystkie leki jakie mogła , ból wzrastał, zaczęły boleć obie nogi , od całych stóp, przez łydki , kolana  i uda. Nie byłam w stanie się ruszyć, ból promieniował, calutką noc próbowałam z tym walczyć. Wytrzymałam do  siódmej rano  , w szpitalu byliśmy po  a na  oddział trafiłam po ósmej . Ratownicy z lekarzem byli w porządku, Panie na Sorze szybko mnie przyjęły , a na oddziale było miejsce ! Nigdy nie cieszyłam się bardziej na widok naszego oddziału., pani doktor jak i pań pielęgniarek.  Szybkie badanie i leki, dużo leków, mnóstwo leków.  Chciałam aby przestało mnie boleć choć na sekundę  abym mogła zasnąć na chwilę. Gdy Pani E , wcisnęła we mnie wielką dawkę morfiny  , po pół godziny zelżało i zasnęłam, a raczej drzemałam , każdy ruch wywoływał ból i musiałam leżeć w jednej pozycji.  Nie całe dwie godziny po tym jak dostałam leki zaczęło mnie znów strasznie boleć, morfina była co trzy godziny, duża dawka, działała na chwilę, co mogłam zrobić?  Wytrzymać. Zaczęły mi się mylić dni, imiona , wszystko. Ciężko było mi się umyć czy przebrać, bo nie mogłam położyć się na plecach. Mama na zmianę  z Emilią  nocowały w szpitalu, Siostra Bożenka wraz z księdzem Lucjanem odwiedzali mnie na zmianę , a Siostra nawet wieczorami wpadała aby powiedzieć dobranoc, jak tu jej nie kochać? Porozmawia , ucałuje i w trudnych chwilach zawsze jest, Anioł od Pana Boga na ziemi.   Dni mijały a ból nie ustępował , raz było dobrze a za chwilę mogło boleć tak jakby ktoś chciał Ci odciąć nogi. Najgorsze jest to, że są ludzie, którzy nie rozumieją co to znaczy ból, upierają się, że leki przeciwbólowe nie są potrzebne, gdy coś boli, liczą się minuty aby tylko nie zaczęło mocno boleć , bo później jest ciężko to opanować. Ludziom nie da się wytłumaczyć, dla nich , UDAJEMY, bp jesteśmy uzależnieni od morfiny i innych leków , Najwidoczniej osoby te, nie wiedzą , że ból który u osób chorych jest bardzo silny, przebija przez leli, wręcz jest niewystarczający i dlatego nas nie uzależnia. Czasem się to zdarza, na młodszych pacjentach, gdy coś ich boli , muszą podać morfinę , po pewnym czasie im przechodzi i zaczyna się problem. Dzieci płaczą, że boli tylko przy lekarzach, ale to bardzo rzadkie zdarzenie.

Akurat w szpitalu była moja wspaniała Karinka i na izolatce i nie mogłyśmy się spotkać, ale obiecała mi , że jak będzie mieć wyższe wartości to przyjdzie.  Czas mijał, przychodzili nowi ludzie, a w tym pewna rodzina.  Teraz usiądźcie wygodnie, będzie ciekawie…  Czas mijał, wieczorami  ból był czasem nie, którejś nocy z rzędu nieprzespanej, ból był tak intensywny i mocny aż w końcu Pani doktor która była na dyżurze , włączyła  mi stały dopływ morfiny, w końcu zasnęłam, twardym snem, mogłam w końcu normalnie spać. Leżałam w sali 120, pechowej sali, dostałam obok rodzinę z którą nikt nie chciał być na sali…  Ja , jak to ja, nie rzucam słów na wiatr, powiedziałam , że się nie dam. Oni nie chcieli aby telewizor był włączony,  Musieliśmy być cicho, jak najciszej oddychać, mówić, nawet światło ma być zgaszone, czemu? BO ICH SYN JEST CIĘŻKO  CHORY, ON MA CIĘŻKĄ CHEMIOTERAPIĘ I ON MUSI ODPOCZYWAĆ! Zagotowało się we mnie, od razu odpowiedziałam im , że jak ja  i inne dzieci na tym oddziale na wakacjach nie jesteśmy , że niech raczej  pomyślą nad sobą i swoim zachowaniem, bo jeśli ludzie chcą się wypisywać ze szpitala na własne żądanie jak słyszą ., że ta rodzina ma być z nimi w sali, Pan zaczął drzeć się na mnie, że on ma w pupie (oczywiście brzydziej powiedziane) co o nim myślą ludzie, on zatrudnia 500 osób i go to nie interesuje co o nim myślą pracownicy .  Rodzice tego chłopca zaczęli się na mnie wydzierać, w tym momencie jak moja mama wyszła, a obydwoje zaczęli, że jestem głupia, że telewizja ogłupia i ma być wyłączona, że ich syn , który zresztą od rana do wieczora grał  w gry  na laptopie, laptop to pewnie piękna encyklopedia wiedzy zwłaszcza gra Star Wors Odrzekłam spokojnym głosem, że jestem pacjentem tego szpitala i jestem też ciężko chora jak ich syn i leczę się ponad dwa lata , mam prawo do oglądania telewizji i jeśli państwo twierdzą, że program galileo jest dla pańskiego syna nieodpowiedni, to raczej nie rozumiecie o co chodzi w tym programie, mam zamiar oglądać Harrego Pottera. Wielkie oburzenie, mama wchodzi i cisza, a ja oczywiście powiedziałam wszystko, Pan wielce obrażony, że on się nawet do mnie nie odezwał i ZMYŚLAM, a po dwudziestu minutach, że się lekko uniósł. Dziecko cały czas wrzeszczało na tą matkę, bił ją i wyzywał.  Oczywiście wieczorem włączyłam Pottera, a chłopak spał w najlepsze a jego mama  co dziesięć minut  bujała nim i robiła CIIII… następnego dnia o szóstej rano pojawił się ojciec, matka darła się na chłopca bo już grał i jej nie słuchał. zawinęłam głowę kocem i próbowałam zasnąć, udało mi się jak ten facet dopiero wyszedł. Rano , gdy przyszli goście, wraz z grupą ludzi , którzy zorganizowali karaoke, ja do przedszkola iść nie mogłam więc , chciałam aby drzwi były otwarte, aby cokolwiek słyszeć, to był bardzo duży problem dla jego mamy, co przemilczałam… Ubłagałam pielęgniarkę  , abym mogła pojechać do  przedszkola i nie patrzeć jak i nie słuchać ich gadania , w końcu udało mi się jechać do przedszkola  i bawić się z nimi .Po paru godzinach, byłam już bardzo zmęczona musiałam , chcąc czy nie chcąc.  Wróciłam, włączyłam telewizor i zaczęłam oglądać Kuchenne rewolucje, a za chwilę mama wyszła zapalić, patrzę, ta matka podchodzi do tego ojca i coś mówi mu na ucho. Dwie minuty później on na mnie zaczął się drzeć, że może włączyła bym bajkę aby ich syn oglądał a nie siedzę CAŁY DZIEŃ przed telewizorem, policzyłam do trzech, nie podziałało, jak ludzie mogą być tak perfidni. Rozpętała się wojna, ona zaczęła się drzeć , że zna ludzi i zabiorą stąd te telewizory, Proszę, bardzo droga wolna. On zaczął krzyczeć że jestem głupia,  zmyślam i kłamię i nie umiem przepraszać!  On mnie wczoraj przeprosił, a ja z mamą po prostu zaczęłyśmy się śmiać. Było minęło, najważniejsze jest to, że leżałam na sali z moim Igusiem a ja jako jego Kalolinka, grałam z nim w angry birdsy, zombiaki i tym podobne. Wtedy padło najpiękniejsze zdanie które  do dziś mam w głowie „Będę grał z Tobą na zawsze”… Igorka przenieśli do innej sali  a po krótkim  czasie wyszedł  do domu z wielkim uśmiechem od ucha do ucha który gdy zamknę oczy go widzę.  Kolejna przyszła mała Kajusia, którą też uwielbiam, przedszkole na oddziale , to jej drugi dom, ona tylko do cioci Kasi chce iść. Byłam pod wrażeniem jak biega i pięknie mówi, mimo mojego zamroczonego wzroku i umysłu doskonale wszystko pamiętam, do mojej mamy się uśmiechała a mnie się wstydziła, dlatego dla mnie było to zdziwieniem. Kajunia po paru dniach wyszła do domu a ja zmieniłam salę. Od razu położyli do mnie Martynę, dziewczyna prawie w moim wieku , zawsze miałyśmy o czym gadać jak i się śmiać, jej mama to też niezła wariatka i na prawdę z nimi leżeć mogę i parę miesięcy. Karinka ćwiczyła chodzenie i przychodziło do mnie na fotel posiedzieć i porozmawiać. To taki mój mały aniołek, z którym zawsze uzgadniałyśmy co jemy na obiad następnego dnia…

Morfina leciała non stop, coraz mniej spałam i miałam czas na  myślenie. Mam ich wszystkich, to już nawet nie przyjaciele , to rodzina. Każdy każdego rozumie i wspiera, nie tak jak normalna rodzina. Dla nich jesteśmy tymi co mają chore dziecko i nic od paru lat się nie zmienia.  Czasem i lepiej , że nie dzwonią, bo czasem nie masz ochoty im wszystkiego tłumaczyć a szpitalna rodzina po prostu rozumie.  Walczę dla nich, dla szpitalnej rodziny , która jest dla mnie najważniejsza

Nie rozumiem planów Boga i nigdy ich nie zrozumiem, nie chce ich rozumieć. Choć tracę cierpliwość.  Nie jestem twarda, tak boję się, boje się planów i przyszłości… Strach to nie tchórzliwość, to normalny ludzka rzecz, nie wstydź się, że płaczesz, nie wstydź się strachu. Ja się boję,na prawdę  bardzo się boję…

Mamy, Anioły na ziemi…

Mama, Mamusia, Mamunia, nigdy nie powiedziałam matka czy jak niektóre nastiolatki mówią  nawet „stara” . Nigdy nie nazwała bym tak mamy, komuś kto dał mi życie , oczywiście potrzebny był do tego tata ale to mama nosiła mnie w brzuchu i ona przeżywała trudy ciąży jak i mojego dzieciństwa, bo ja nie potrafiłam chodzić , ja biegałam, było mnie wszędzie pełno. Moja mama jak i inne mamy na onkologii przy innych dzieciach to Anioły, znoszą nasze humory, płacz od tak, kłótnie o nic, złość bez powodu. Rozumieją bez słów, martwią się każdym bólem, złym samopoczuciem jak i pomagają w trudnych chwilach, gdy wymiotujemy, nie chcemy jeść lub nawet ruszać się. Zmotywują do walki każdego dnia jak i wesprzą w każdej chwili. Pobiegną do sklepu bo akurat ma się na coś ochotę i wiedzą, że zaraz może przejść i tak tego nie zjemy. Nie śpią nocami gdy nas coś boli, gdy nie możemy spa czy czegoś się boimy. Czekają przed blokiem , martwiąc się o nas przy każdym zabiegu czy operacji. Stawiają dzieci ponad swoje dobro, siedzą z nami, po czym i8dą do domu do reszty dzieci o które dbająą tak samo jak o nas.  Znoszą nastoletnie bunty i umierają ze strachu gdy nie wracamy na czas do domu. Chce abyśmy wyrośli ba porządnych ludzi, dlatego złości się o kolejną jedynkę. Każdy nasz [łacz jak i smutek zmieni w uśmiech. Chodzi na wywiadówki , wozi nas na dodatkowe zajęcia i po pracy gotuj ]e obiad. Złości się z miłości a nie bo ma zły humor. Nawet gdy już jesteśmy dorośli, pełnoletni to i tak jesteśmy dziećmi naszych rodziców.

 

Kochane Mamy, My jako wasze małe i duże dzieci, chcemy podziękować za każdą nie przespaną noc, każdy męczący dzień, każdą kłótnie, każdy zły humor. każde wasze zmartwienie jak i za wszystko, dziękujemy za to , że jesteście, że nas kochacie, dajecie nam całe siebie razem z sercem. Kochamy was za wszystko i za to, że po prostu jesteście. Dziękujemy, że zawsze w nas wierzycue choć nam brakuje wiary w nas samych.

Dziękujemy za to, że was mamy w każdej trudnej chwili naszego życia, że jesteście z nami w szpitalu, dbacie o nasze potrzeby i humory, walczycie razem z nami, gdyby nie wy , nie dalibyśmy rady/ DziękujeMY!

Kochamy was całymi naszymi sercami.

Długa przerwa, słabszy czaas.

Trochę czasu minęło jak mnie nie było i się podziało i każdy zasługuje na wyjaśnienia. Docierały do mnie tak jakby plotki, że po prostu zmarłam. Nie, jetem tu dalej i nigdzie się nie wybieram.A więc zaczęło się tak, że byłam na przeciwciałach w szpitalu na tylko 3 dni i zaraz wracałam do domu.  Pod koniec listopada a na początku grudnia zauważyłam , że coś jest nie tak. Obraz się rozmazuje, ledwo czytam wiadomości, szybko się męczę, boli mnie głowa i jest mi nie dobrze. Oczywiście każdy z nas domyśla się od razu co się działo, czyli obrzęk mózgu, tarcz  wzrokowych. Zadzwoniłyśmy do pani doktor G / Kazała brać sterydy , oczywiście wiedziałam i ja nie byłam ucieszona, wręcz wkurzona bo najnormalniej na świecie miałam dość. Pogarszało się z dnia na dzień, nie widziałam godziny na telefonie , nie poznawałam ludzi.,mylili mi się domownicy. Sterydy nie działały, coraz bardziej źle się czułam, no i oczywiście  woda zaczęła się odkładać i znów jestem okrągła przez co nie chce w ogóle patrzeć w lustro, robić zdjęć. czy robić ze sobą Cokolwiek. leżałam bezczynnie , patrząc się w sufit, rozmawiając na skypie z Ewą i Sebusiem , choć nie widziałam ich twarzy. Nadeszły święta, choinka, prezenty, tata w Polsce. Ja dalej brałam sterydy ale dalej nic się nie działo! W nocy albo nie spałam albo wiecznie męczyły mnie koszmary , nie byle jakie , na prawdę straszne. Budziłam się z krzykiem , płaczem jak i przerażeniem. Widziałam ludzi, postacie , sama nie wiem co. Przy sterydach jest to bardzo częste. W którąś noc z kolei gdy nie spałam, zaczęłam się tak strasznie bać , że umrę, że mnie nie będzie, że się nie obudzę, a co zrobi moja rodzina, ja nie mogę ich zostawić. Mama siedziała ze mną  całą noc i mówiła, że nic złego się nie stanie. Zasnęłam  dopiero nad ranem , gdy już było jasno. Dalej  i tak się bałam. Miałam też wrażenie  że zobaczyłam kogoś dobrego , gdy pewniej nocy się obudziłam. nie bałam się, zapytałam czy będę zdrowa,a ona pokiwała głową na tak.  Nie mam pojęcia jak mam w ogóle o tym myśleć; Przez dalsze branie sterydów moje przeciwciała zostały przesunięte, nie wiemy n kiedy , dopiero jak się polepszy , to w tedy je dostanę. Logiczne, nie chcemy pogorszyć sprawy. 27 grudzień , czyli rezonans, na pewno pamiętacie , że próbowaliśmy już zrobić go dokładnie 4 razy ale nigdy nie wyszło. Na samym wejściu o 9 rano na oddziale doktor Ch powiedziała, że nie ma dla nas miejsca a ja mam iść na oddział dzienny na 6 osobową salę. Pan Rysio czyli najlepszy ratownik na świece , się zdenerwował , nie powiem ja też.  Była,m przerażona bo tam są inni lekarze, którzy mają różne metody i humory.Mama poszła zapytać czy dostanę jakieś leki przeciwbólowe  po rezonansie , bo podjęłam się, że spróbujemy bez znieczulenia po prostu bałan się, że po badaniu będzie boleć, to pani doktor powiedziała , że oczywiście , dostanę paracetamolek. Moja mama zezłościła się bardzo bo każdy wie, że po takim badaniu dostaję morfinę to  po pierwsze boli to mocno a po drugie jestem uczulona na paracetamol. paracetamol. Pani doktor powiedzoała, że to załatwi. Gdy w końcu w tym hałasie udało mi się zasnąć dostałam z mamą kartę do uzupełnienia na badanie, gdzie pisało, że będę mieć rezonans głowy.. Grzecznie wypełniłyśmy a na koniec gdy powiedziałyśmy Pani doktor . że ja mam mieć rezonans miednicy to się biedna zdenerwowała.  O godzinie 1350 miałam jechać już na badanie, z oddziału dziennego bo  to bardzo blisko, ale chwilę przed. przewieźli mnie na 1D. Zdążyłam przełożyć się na łóżko i zadzwonili po mnie na badania. Wytrzymałam, dzięki pracownikom rezonansu    na prawdę super, pomogli mi bardzo.Muzyczka mi grała, a ja myślałam sobie , że tam już nic nie ma, albo jest już w pełni stwardniałe. Byłam z siebie tak dumna, że się udało. Na sali Znów poznałam wspaniałych ludzi, małego Bartusia i jego mamę Monikę. Bartuś przekupywał Panią doktor butelką wody z obiadu za wypis, brał sterydy i śmiał się, że jest grubaskiem. Puchatek, bo tak go nazywaliśmy obudził mnie raz o 4 nad ranem i zapytał, czy nie mam ochoty na ciepłego loda bo on jest bardzo głodny. Podziękowałam ładnie a puchatek za chwileczkę zapytał  czy może mam ochotę na czekoladkę kinder, muszę ją wziąć bo kinderki dają siłę i moc aby być zdrowym. Opowiadał mi o swojej rodzinie, braciach i rodzicach. Jego mama Monika,  pytała mnie co chwilę czy nie mam na coś ochoty . Wspaniała osoba…Czekałam na wyniki, aby były jak najszybciej. W okresie  świąt i nowego roku przychodnie są zamknięte a połowy lekarzy nie ma. Dlatego na wyniki jak i na wszystkie konsultacje czeka się jeszcze dłużej niż normalnie, a normalnie czeka się długo. Tu o dziwo były już 3 dni później. Moja pierwsza myśl? Przerażenie, tylko gdy jest źle są szybko wyniki.Okazało się, że guz zmniejszył się o 1.5 centymetra z każdej strony i trochę zwapniało. Ja miałam nadzieję , że jednak będzie lepiej przez taki czas.Przecież, każdemu szybciej idzie, dlaczego tak musi być? Różnię się czymś od innych? T5ak, cholernym rakiem.Czasem na prawde nie wiem czrmu, nie mam siły, nie rozumiem albo nie chce rozumieć.

Nie kiedy nawet skała ma chwilę zmięknienia, rozpada się na kawałki, brakuje jej zwarcia, energii i ochoty… Moje zmięknienie trwało intensywną chwilę. Czas wziąć się w garść.  Brakuje mi sił, jak każdemu, ale o to chodzi w tym świecie, nikt nie obiecał, że będzie łatwo.. Wzrok z dnia na dzień był gorszy, bałam się, że to się nie wróci, nigdy nie było aż tak. Sterydy jak i inne leki powodowały odruch wymiotny. Leżałam z zamkniętymi oczami i wyobrażałam sobie, gdy już będę zdrowa dokąd wyjadę, pojadę , pójdę. Żyłam nadzieją  że jutro się obudzę i będzie dobrze, będę widzieć , pisać i czytać. Nie wiedziałam co mam robić, mama wychodziła na zakupy czy do apteki a na skypie miałam opiekunkę i pilnowała czy wszystko dobrze. Zaczęły się problemy z oddychaniem… Wejście centralne zaczęło mnie boleć i już na prawdę nie miałam siły.

Czas leciał, ja wpadałam stopniowo w coraz większą zadumę, kolejny raz zadawałam sobie p`ytanie, dlaczego? Mało się dzieje? Pocieszałam się tym,  ze rok temu sylwestra spędzałam z miską i nie mogłam wziąć łyka wody bo od razu chciało mi   się wymiotować, był też   Patryk , który się nudził. Teraz są rodzice, nie ma go, nie ma wymiocin, w sumie się cieszę. Męczyło mnie to okropnie, sam się usunął , Teraz mogłam nawet nie myśleć.Sylwester minął szybko, już nie jest tak jak za dziecka , że czekało się do północy, teraz mi to obojętne.  Czasem brakuje motywacji, siły a nawet wiary czy nadziei, było tak , ale nigdy nie straciłam wiary w to, że będzie dobrze, w końcu o to chodzi temu złemu. żeby  zwątpić.  Nigdy nie wątpcie w swoją siłę…

Aniołki małe i duże…

Każdy z nich zasługuje na  na pamięć. wszyscy są tu, z nami, to nie oni odchodzą, to ciało zmęczone tym wszystkim, dusze zostają, a to będzie o moich przyjacuelach, wojownikach,rofzinie, Aniołach

Każdy z nich był dla mnie bardzo ważny i dla mnie są zwycięzcami. Dziś chcę ich opisać, aby wszyscy o nich wiecznie pamiętali. Jedni starsi inni młodsi. Każdy z nich bardzo dojrzały na swój wiek.

Iguś, śliczny i prze słodki i przede wszystkim bardzo mądry, czterolatek a najstarszy na sali. Nigdy nie zapomnę jak nasz Igunio wjeżdżając na łóżku do sali., przywitał nas słowami ” Cześć,  jestem Igor. Mam osiemnaście lat.” Ten promienny uśmiech wciąż mam przed oczami. Od pierwszych chwil naszej znajomości złapaliśmy wspólny język, kontakt. Oglądaliśmy Psi patrol , jak pieski ratują syrenkę. pokazałam mu bajki z mojego dzieciństwa i każda mu się spodobała a najbardziej niebieski stworek czyli Dom dla wymyślonych przyjaciół Pani Foster. Oglądaliśmy to pół dnia. Nauczył mnie grać w Zombiaki, pokazywał jak one ” idły” . Jego określenia to mistrzostwo , kiedyś wbiegł do sali krzycząc, że ” Szczęść Boże idzie” Chodziło oczywiście o naszą siostrę Bożenkę.Jego rodzice są wspaniali, Justynka i Konrad, Igor  zawsze mi opowiadał jak byliśmy sami, że Tata przyjedzie dziś do niego a Mamusia pójdzie do hotelu.  Miał tylko cztery lata a gdy miałam zły humor, zawsze mnie rozbawił. Obiecał mi, że będzie na zawsze ze mną gral w Zombiaki…Iguś odszedł od nas wczoraj. Kocham Cię Aniołku

Maciek, starszy był ode mnie o rok, choć zawsze byłam przekonana , że jesteśmy rówieśnikami. Nigdy się nie widzieliśmy, leżeliśmy tylko przez ścianę, On spędził całe leczenie w sali, izolatce, nie wychodził na podwórko , nawet do domu, bo cały czas świeciło światło nadziei. Każde dziecko, każdy z nas jest dzielny, jest wojownikiem, ale Maciek był jeszcze dzielniejszy. On jest Zwycięzcą.  Jego mama , wspaniała osoba zawsze przy nim była, każdy tego potrzebuje, a co dopiero ktoś kto leżał cały czas sam w sali. Choć nigdy się nie widzieliśmy, zawsze pytaliśmy mam co u nas słychać, co tam , jak się czuje.On zawsze mnie motywował swoją walecznością, codziennie wieczorami lub  późnymi wieczorami słyszałam jak wpuszczał wodę do wanny. Pukaliśmy co jakiś czas w ścianę, to takie nasze rozmowy były … Maćku, dziękuję Ci, gdyby nie Ty, było by inaczej bo ja bym nie miała takiej nocy…

Dominika, Domi, sąsiadka z łóżka obok, leżałyśmy razem na sali z dobre parę miesięcy. Mądra, zabawna , wiedziała bardzo dużo i dobrze tą wiedzę wykorzystywała. Nasze wieczorne głupawki, śpiewanie piosenek,  wspólne oglądanie meczy i radość ze zdobytego gola. Żarty, z czego tylko popadnie. Miałyśmy czasem różne zdanie, nie kiedy się o to pokłóciłyśmy ale to normalne. Bardzo się z nią związałam, była śliczną dziewczyną, kochaną, uczuciową i miała tak samo jak ja, gdy się denerwowała czasem płakała ze złości , ja mam dokładnie to samo. Słuchała Red Hot Chili Peppers i spełniło się jej marzenie, nie udało jej się być na koncercie w Polsce ale ma wspaniałych przyjaciół i pomogli spełnić jej marzenie. Doma miała wspaniałych rodziców i braciszka którzy bardzo ją wspierali , kochali i kochają. Razem ćwiczyłyśmy, rozmawiałyśmy noami… Domi, tęsknię za Tobą, dziękuję za to , że na pewno czuwasz.

Wiktoria, Wikunia , poznałam ją pierwszego dnia na onkologii na okrąglaku, razem z naszą Olą opowiadały mi, że nie mam się czego bać. Nyła śliczna, bardzo mądra i była dla mnie przede wszystkim jak siostra. Rozmawiałyśmy o wszystkim, śmiałyśmy się z tych samych rzeczy. Od razu pokochałam ją jak siostrę. Gdy któraś miała kryzys , od razu musiałyśmy pogadać. Wiki czasem jak i każdy miała gorsze dni, zawsze jej tłumaczyłam, że da radę, że pojedziemy razem nad morze a póżniej będziemy zwiedzać świat. Wikunia była moją taką wariatką, śmiała się, wymyślałyśmy ksywki dla lekarzy , a jej mama jest dokładnie taka sama jak ona. Gdy zamknę oczy, widzę Wiki jak oglądałyśmy razem horror i nie mogłyśmy się ze śmiechu uspokoić. Była i jest dla mnie oparciem. Jej mama, ciocia Anetka wręczyła mi zdjęcie Wiki i powiedziała, że ja byłam jej Aniołem, teraz ona jest moim. Mój Aniołku, pojedziemy raem nad morze i w świat. Obiecuję CI… Dziękuję Ci, że czuwasz nad nami, dzięki Tobie wiem, że będzie dobrze…

Bartuś, mały Aniołeczek którego znałam krótko ale dobrze. Slodziak, bardzo mądry siedmiolatek. Budził się o 4 irano i od razu jadł śniadanko, był ba sterydach ale to wszystko było takie kochane. Bartuś obudził mnie i zapytał czy nie mam ochoty na ciepłego loda, odmówiłam, to od razu wcisnął mi czekoladkę kinderka bo kinderki dają moc. Bardzo kochał swoją odzinę i wciąż ją kocha tam u góry. Nazywaliśmy go puchatkiem, zawsze się śmiał , że tak wygląda. Przychodził do mnie w odwiedziny i też wiedział, że biorę sterydy, śmiał się, że jest ode mnie grubszy i niedługo będzie musiał znów odlewać maskę na naświetlania. Czekał na te obiadki, wcinał , p0oprosił mnie o moje udko z kurczaka, oddałabym wszystkie jakie bym znalazła. Bartoszek miał super teksty, mówil, że trzeba być grzecznym bo policjanci i policjantki przyjadą.Był prze uroczy, kochany, uwielbiał tic taci , chciał przekupić Panią dokttor za butelkę wody z obiadu za wypis na pierwsą. Nigdy nie zapomnę jego buźki i śmiechu. Gdy jechał do domu zawsze mówił co trzeba kupić, 4 pizze , pikolo i tym podobne. W jego wykonaniu było to na prawdę cudowne . Jest jednym z ukochanych Aniołków, miał nawet dziewczynę!  Znaliśmy się krótko, ale Bartuś zawsze umiał mnie rozbawić, pocieszyć, powiedzieć, że mnie kocha… Bartuniu, jesteś cudowny i wszyscy za Tobą tęsknimy.

Olaf,  Siedmiolatek, który leczył się pięć lat. nie dał sobie w kasze dmuchać. Gdy coś mu się nie podobało to zawsze to powiedział, nie obwijał w bawełnę. Śmieszek cudowny, Mamę kochał i kocha nad życie. Owiedził mnie raz, pobawić się wielkim Kubusiem Puchatkiem i pogadać, czasem też był wstydluwy. Był po dwóch przeszczepach, ale był na prawdę silny i mądrym chłopcem. Miał i ma dużą wspaniałą rodzinę. Nie bardzo lubił panią profesor ale to dużo osób tak ma. Oglądał i bardzo lubił Świnkę Peppe jak i inne bajki. Potrafił włączyć i wyłączyć różne rzeczy na tablecie i laptopie, lubił też oczywiście grać. Chciał być jak najdłużej w domu bo nie lubił przebywać w szpitalu. Był na prawdę wspaniałym dzieckiem choć widziałam go oarę razy.  On też Zwyciężył.

Każdy z nich przeszło ogromną walkę z bólem, z chiribą, nigdy żadne z nich nie pokazało wielkiego grymasu, mimo bólu uśmiechali się, chcieli żyć, być , dorastać. Tam dorastają, żyją, nie boli ich, jest im już dobrze. Każdy z nich jest w Niebie, bo każdy zasłużył i to nawet bardzo. My odczuwamy stratę ale zdajemy sobie sprawę, że im jest lepiej. Są terz pięknymi Aniołami, Aniołami Stróżami dla ich rodzin i przyjaciół. Każde z nich jest jeszcze piękniejsze niż było/ Oni są wśród nas,.Tęsknimy za nimi , ale każde z nich zaufało Panu Bogu. Powinniśmy się uczyć wiary od nich. Rozmawiać i kochać.  Przyjdzie taki dzień w życiu każdego, że spotkamy się gdzieś tam na górze. Wszyscy RAZEM spotkamy się.  Dlatego czerpmy z życia radość, zwolnijmy, cieszmy się najmniejszym sukcesem, powiedzmy Kocham Cię Mamie, Tacie, siostrze  bratu, przyjacielowu.  Jedno jest pewnie, kiedyś nadejdzie tem dzień… A dusza ich wyfrunęła do NIEBA JAK PTAK…00

Wesołych Świąt

Chcielibyśmy całą rodziną złożyć życzenia Wam wszystkim czytelnikom. Przede wszystkim zdrowia- bo to jest najważniejsze, jak jest zdrowie to o reszte można się postarać.

Nie widze- w wynniku brania sterydów pogorszył mi się wzrok. Dlatego tego posta w moim imieniu dodaje Emilia. Jak sytuacja ulegnie poprawie to dodam posta i opowiem co się u mnie zmieniło przez ostatni czas.

Szczęśliwego Nowego Roku! Niech nadchodzący rok będzie lepszy od tego.

Lenistwo górą.

Odpoczywam, a raczej się lenie… Nie myślę nawet o szpitalu, lekarzach i pielęgniarkach. Odpoczywam, nic nie robię , dosłownie. Oprócz oglądania filmów, seriali, słuchania muzyki. Nie miałam jakoś ochoty ani siły aby zabrać się za pisanie. Mam nadzieję, że akurat to mi wybaczycie, po tak długim czasie w szpitalu , chcę napawać się tym domem coraz bardziej. Zwłaszcza, że czuję się na prawdę dobrze, tylko coraz częściej łapię się na tym, że mam tak straszną ochotę usiąść, wstać i pójść, przejść się po domu, pooglądać wszystko, każdy kąt, zobaczyć co się zmieniło, jak wszystko inaczej wygląda po lekkim remoncie.Nigdy nie czułam aż takiej ochoty by cos robic. Koszmary, tak koszmary mnie okropnie męczą, czasem noc cała jest nieprzespana , ale to chyba mija. Najważniejsze, że jestem w domu, w swoim domu. A co z moim wejściem? Pojechałam pierwszy raz do przychodni aby je przepłukać, a moja mama na mini szkolenie. Plaster zmienia sama już od paru miesięcy jak jesteśmy w domu, a odciągania, boi się panicznie. Nie lubi widoku krwi, a ta krew trzeba odciągnąć. Przy wizycie w przychodni wszystko odbylo sie sprawnie i szybko. Kursik dla mamy i do domu. Ekipa , a raczej moja obstawa była na prawdę super.

Czas w domu mija szybko, bardzo szybko za szybko, a w szpitalu, masz wrażene, że to dopiero chwila a jednak leżysz tu już dwa miesiące. Cały czas wyorażam sobie , jak to wszystko będzie wyglądać, jak będzie wygladać mój nowy rezonans, bo jak wiecie tamten się nie udał. Ja i leki tak zwane „uspakajacze ” działają na mnie jak płachta na byka. Nastęonym razem, po protu nie. Wierzę w to, że gdy zobaczą rezonans, będą chcieli go powtórzyć bo nic tam nie będzie. Jakoś wewntrznie to czuję. Wieczorem, w sumie codziennie , gdy zaspiam myślę o nich, myślę o sobie i mojej chorobie. Codziennie się modlę, muszę, czuję to. Jestem spokojniejsza. Wiem, że tata przyjedzie na tydzień, więc niecierpliwie czekam. Wizyta w szpitalu musi być krótka, przeciwciała i do domu! Czas upływał mi na prawdę leniwie, albo gości , których uwielbiam, albo jakies malowanie, muzyka, inne robótki ręczne. No i minął czas, siedmiu dni, czas na płukanie wejścia. Emilia pomaga mamie nabierać wsyzstkiego sterylnie i odpowiednio. Przed całym płukaniem , mama trzęsła się jak osika. Po chwili było już po problemie. Trochę była blada ale jestem mega dumna.  No i wyszła moja ksiażka po polsku. Harry Potter i przeklęte dziecko. Super, mega mi się podoba. W sumie , jednym tchem czytam, oczywiście jak zawsze lekkie problemy z wysyłką , ale już jest!! No i powoli czas w domu dobiega końca, 28 października. Pamiętam jak w 2014 roku, 27 października przyjęto mnie na cudowną neurologi, pamietam każdy dzień, pamiętam ten ból… Problemy z chodzeniem. Teraz mogę powiedzieć szczerze, że tamten ból to było nic. Tęsknię za chodzeniem. Tęsknię za młodością. Chciałabym wyjść ze znajomymi, nie myśleć o tym, czy po przeciwciałach będzie mnie boleć głowa, czy będę wymiotować. Jak wyjdzie z lekarzami za granicą, czy w końcu skończy się to wszystko , czy operacja się uda. Wiem, że się uda, ale chyba każdy ma takie chwilę, gdzie zachodzi w głowę , ma chwilę słabości. Zamówiony transport, nadszedł ten dzień. Dzień wyjazdu do szpitala. Był pan Rysiu, więc lajcik maks, jest super facetem, można się pośmiać. Gdy dojehaliśmy do przychodni, szybkie badania i na oddziałm trafiłam na salę z kochanym Maciusiem, który polubił bardzo wujka Ryśka. Wpadł tylko na krew, więc dostał szybko dwa woreczki i pojechał tego samego dnia do domku. Weszła do mnie do sali Marta, nast eonego dnia oczyiście przeciwciała, wszystkie badania IDELANE, jak nie u mnie, wszystko jest na prawdę jest okej. W końcu, po takim czasie. Przyszedł na oddział koliber z Danusią, więc sobota nudna nie była, PUSZKI , sama zrobiłam puszkę, taką wiecie, jak na kawę, ciastka czy coś. Modne to jest, pójdzie pewnie na moją licytację, a co do niej, muszę porobić trochę więcej rzeczy bo jest sporo chętnych, może na święta. Podaruje się komuś pod choinkę, fajna sprawa. Jamam zamiar całą rodzinę obdarować, znajomych i przyjaciół. Zdradzę wam, że na prawdę mi to wychodzi. Jak ktoś by chciał jakąś specjalną, oczywiście zrobię. Niedługo może poznam kolejną nową technikę. Martusia wyszła do domu i przyszedł wspaniały Iguś. Igorek, jest taki wesoły, to były dwa dni pełne zabawy i śmiechu. Oglądaliśmy bajki , takie z przed paru lat, które ja ogądałam. Strasznie spodobało mu się „Świat według Ludwiczka” i ” Dom dla wymyślonych przyjaciół pani Foster” Jego ulubioną bajką jest Psi patrol odcinek ” PIESKI RATUJĄ SYRENKĘ” Opowiadał wszystkim o kolezance Kalolince, nie Paulinie, Kalolince. Kalolinka mu się bardziej podoba, mogę być i Kalolinka, chodzi o to, aby nie czuć się w szpitalu właśnie jakbyś leżał w szpitalu. Lubię się z dziećmi bawić, właśnie w takim wieku, dzięki mojej Domci i Sebusiowi. Nie powiedziałam wam najważniejszej rzeczy, gdy Igorek się przenosił do mojej sali, gdy tylko wjechał na łóżku, padły słowa „Cześć mam osiemnaście lat” No i zdobyłam kolejnych przyjaciół, kolejną rodzinę. Jak już mówiłam, oddział, to jedna wielka rodzina Mój Kubulek, chłopiec z którym leżałam na okrąglaku, wrócił, mieliśmy rezonans tego samego dnia. Mama ORAZ Tata Kubulka na prawdę są wspaniałymi ludźmi. Wiem to , po prostu wiem, że dadzą radę, raz już dali, drugi raz ostatecznie dadzą radę. Kochani, jesteśmy z wami. Mój tata przyjchał w sobotę, po moich przeciwciałach , równo na tydzień. Jako iż, moje badania były dobre, po kuracji było ok, mogę iść do domu. Jak najszybciej, tak kochani, to był mój najkrótszy pobyt w szpitalu odkd jestem chora. Było to równe 5 dni. Wujek Rysiu przyjechał po mnie, akurat tak się trafiło, a Maciuś wracał ze spadkami. Poszło nam tym razem bardzo szbko i zaraz byłam już w swoim wspaniałym domku. Chcałam być jaknajszybciej w domu, aby obejrzeć mecz Polska-Rumunia. Jestem na prawdę oddanym kibicem. Meczu z Armenią na prawdę towarzyszyły OGROMNE emocje , dlatego czekam z niecierpliwością. W szpitalu, jak co roku musimy wszyscy naspiać list do Świętego Mikołaja, gdzie organizują ludzie taką akcję na facebooku. Kolejnym na prawdę wspaniałym zaskoczeniem dla mnie była wizyta Dominiki u nas w domu w Krakowie. Dawno jej nie widziałam, powiem szczerze, że było to 1 stycznia więc niespodzianka na prawdę wspaniała. Niestety tata musiał wyjechać do pracy z powrotem. Jak wiecie, każde pożegnanie jest trudne, coraz trudniejsze.Obiecałam mu, że jak najszybciej będę zdrowa. Tym razem będę troszkę krócej w domu, z powodu rezonansu , chcemy go wykonać i zdecydować w jakim stopniu leczenia jestem.Konsultacje dalej trwają. Proszę was wszystkich abyście trzymali kciuki za mnie i za inne wspaniałe dzieci z Onkologii. To MY jesteśmy zwycięzcami. Wy także, nawet najmniejszy sukces sprawia, że to WY jesteście górą!